Motivační příběh - Anička

Vloženo: 25. 6. 2018


Jak to vše začalo.

Diabetes 1. typu mi byl diagnostikován v mých 10ti letech a dnes je to již 17 let, co se potýkám s tímto onemocněním. Příznaky byly zcela typické, jako u ostatních diabetických dětí, tj. neustále jsem pila, ve dne i v noci, byla jsem velmi unavená a velmi rychle jsem ztrácela na váze (do diagnózy to bylo celkem 11 kg). Vzhledem k tomu, že jsem v té době nepatřila mezi nejútlejší slečny ve třídě, tak jsem za úbytek váhy byla šťastná, nicméně rodičům se můj stav samozřejmě nezdál, a tak jsem byla nucena navštívit lékařku. Ta po ponoření diagnostického proužku do zkumavky s mojí močí tehdy náhle zvážněla a moje máma už tušila, že není něco v pořádku. Naši mě museli ihned odvézt do FN v Plzni a mě tehdy ještě vůbec nic nedocházelo. Pamatuji si ale, že jsem se ještě v autě mámy ptala, co se mnou je. Ona mi jen tiše odpověděla, že si budu asi muset píchat nějaké injekce. Když jsem se jí zeptala, jak dlouho to budu muset dělat, odpovědi jsem se už nedočkala, jen jsem ve zpětném zrcátku sledovala, jak jí tečou slzy po tváři.

Po utvrzení diagnózy DM1 na JIP bylo tedy jasno a já si ještě živě vzpomínám na svou první injekci inzulínovým perem, které mi tehdy aplikovala ještě sestřička, načež mi po asi půl hodině přinesla plnou misku hrášku, kterou jsem jí samozřejmě odmítla sníst. Po převezení na dětské oddělení to nebylo s jídlem o moc lepší, protože jsem často nemohla porce dojíst a vůbec jsem nechápala, proč mě personál nutil vše dojídat jako ve školní jídelně za komunismu. Moje máma byla v nemocnici tehdy se mnou, respektive denně za mnou docházela z nemocniční ubytovny. Po nocích studovala nějaké knížky, které dostala od doktorky, přičemž jednu jsem dostala na postel i já - no, aby si deseti leté dítě přečetlo odbornou knížku, to musel chtít jedině blázen, takže jsem ji samozřejmě vůbec nečetla.

Svoji první hypoglykémii si také pamatuji, bylo to ještě na dětském oddělení, kdy jsem se najednou začala cítit jinak, než kdy dříve. Byl to pocit, který sice nijak nebolel, ale nedokázala jsem ho tehdy nijak popsat. Věděla jsem ale, že to není asi úplně „normální“ stav.

Protože v nemocnici propukla nějaká chřipková epidemie, moje diabetoložka se rozhodla nás pustit domů dříve, protože měla asi pocit, že to všechno dobře zvládáme. Před odchodem jsem měla ještě s ní a s mámou sezení s tím, že mi pokládala otázky o tom, co udělám, když budu mít hypoglykémii a když budu mít hyperglykémii. Pro mě to byla tehdy španělská vesnice, takže jsem samozřejmě všechno pomotala.

Návrat domů a do školy

Po návratu domů a nástupu zpět do školy si ještě pamatuji na dnes už komickou situaci, kdy mi moje kamarádky přinesly takového keramického pejska jako dárek se slovy, že paní učitelka jim říkala, že asi umřu. Tak jsem na ně tehdy vyvalila oči a doma jsem se hned ptala mámy, jak to teda s tím umíráním je J …teď už je to pro mě jen veselá historka k vyprávění. Každopádně, doma jsme to nakonec nějak zvládli a postupně jsem se začala se svým onemocněním sžívat. Myslím si, že dostat diabetes v dětském věku je asi dobrá varianta, protože jsem okolnosti této choroby tehdy ještě moc nevnímala, brala jsem to prostě jako nový fakt. Díky tomu, že jsem měla opravdu velmi starostlivou mámu, jsme od začátku všechno jídlo precizně odvažovali, počítali výměnné jednotky a já jsem měla velmi pravidelný denní režim. Po čase jsem se dokonce naučila odhadovat gramáž například chleba pocitově na ruce (trefovala jsem to opravdu na +-1 až 2 gramy). S aplikací inzulínu perem mi ze začátku pomáhala máma (dělala mi takovou tu „řasu“), po čase jsem to zvládala už sama. Nějakou dobu za mnou denně chodila do školy, abych si změřila glykémii a ona mi řekla, kolik si mám píchnout na oběd. Vždycky se kolem mě samozřejmě sesypali všichni spolužáci, což jsem nesnášela, protože nejsem od jakživa ráda středem pozornosti. Inzulín jsem si dokonce občas chodila píchat na záchod, protože jsem se za to hrozně styděla, opravdu jsem si připadala jako feťák. Stejně tak jsem nesnášela řešit hypoglykémie při hodině, takže jsem se vždycky snažila potají strkat cukry do pusy, aby mě nikdo neviděl. Nechtěla jsem, aby z toho bylo zase haló, že je se mnou něco v nepořádku. Výhodou byly ale obědy ve školní jídelně, měla jsem totiž výhradní možnost předběhnout ve frontě všechny děti, abych dostala jídlo včas J

Puberta

Základku s cukrovkou jsem tedy zvládla relativně dobře a dokonce jsem se dostala i na gympl, ačkoliv mě od něj odrazovala moje učitelka angličtiny se slovy, že „dítě s takovým handicapem přece nemůže studovat gymnázium“. S pubertou tedy samozřejmě začala vlna jisté rebélie a překonávání hranic toho, co si se svým onemocněním mohu dovolit. Přestala jsem být tak precizní v počítání sacharidů a v pozdějším věku jsem také začala samozřejmě objevovat taje alkoholu. Přiznám se, že jednou jsem skončila ve špitále po konzumaci alkoholu, protože jsem kvůli dlouhému ponocování a větší dávce alkoholu šla spát neobvykle pozdě a zaspala jsem hypoglykémii. Nedokázala jsem do sebe už dostat žádný cukr, protože jsem vše vyzvracela. Každopádně mě to poučilo a uvědomila jsem si vážnost této situace a hranic, které s tímto onemocněním musím brát velmi vážně.

Vím, že glykovaný hemoglobin se tedy během puberty mírně zvyšoval, nicméně mě ani tehdy toto číslo ještě nic moc neříkalo. Cítila jsem se „normálně“ a navíc jsem byla obklopena samými ne-diabetiky. Nikoho jiného s cukrovkou jsem neznala a měla jsem tedy pocit, že když vše zvládám tak, jak to dělám doposud, je to ok a vlastně jsem se cítila víc jako nediabetik.

Různí lékaři a různé přístupy

Moje dětská diabetoložka byla na pacienty opravdu „pes“ a od malička jsme se já i máma děsily každé kontroly. Z poza dveří v čekárně jsme často slíchaly její pronikavý řev na rodiče se slovy „jak můžete být tak nezodpovědní“ apod. Byla však natolik pečlivá a důsledná, že jen díky ní jsem měla po celou dobu jejího dohledu cukrovku pod kontrolou. Velká změna však přišla při přechodu od dětské diabetoložky na dospělou kliniku. Bohužel tehdy rodiče zvolili lékařku na maloměstě, která řešila primárně diabetiky 2. typu. Moje první návštěva tedy vypadala tak, že jsem čekala v čekárně plné důchodců, kteří se pozastavovali nad tím, co já mladá holka tam můžu dělat. Horší to bylo ale s paní doktorkou, která se s konzultací nikterak nepárala, sdělila mi hodnotu glykovaného hemoglobinu, zeptala se, co potřebuji předepsat, a tím naše konverzace skončila. Protože jsem v té době nastupovala na vysokou školu, rozhodla jsem se asi po 3 takovýchto návštěvách spolupráci s touto doktorkou ukončit a přestoupila jsem k doktorce v místě mé univerzity. Ani tam to ale, naneštěstí, nebylo zcela růžové. Ač byla paní doktorka i sestra velmi milá a ochotná, nedonutila mě k přísnějšímu režimu, než jsem tehdy vedla, a naopak mi doporučila snížit počty měření na měření velkých profilů cca 3x týdne, abych se tím každodenním měřením nestresovala. No, nepravidelnost měření dospěla k tomu, že jsem se neměřila skoro vůbec a tehdy jsem měla nejhorší výsledky za celou dobu své léčby.

První setkání s jiným diabetikem

Pozitivním směrem ale bylo mé setkání na VŠ s prvním diabetikem, který navíc sdílel stejnou kolej. Já, tehdy stále na perech, jsem najednou pronikla do taje inzulínové pumpy, kterou nosil, a poprvé v životě jsem měla možnost si popovídat o životě s cukrovkou a všech problémech s ní spojených s někým, kdo prožíval totéž. Měla jsem to štěstí, že to byl (a stále je) velmi zodpovědný a důsledný diabetik s výbornou kompenzací, který se stal takovou mojí první motivací k tomu se o cukrovku trochu více zajímat. Až do této chvíle jsem žila vlastě jen z informací, které mi předala lékařka nebo moje máma, nebo co jsem se naučila vlastní praxí. Tehdy jsem si ale uvědomila, kolik věcí mi asi unikalo, a začala jsem se tématice diabetu velmi intenzivně věnovat. Doslova jsem hltala jednu knihu za druhou a četla mnoho článků o onemocnění jako takovém, o léčbě a o nových technologiích. Protože sem studovala techniku v lékařství, cítila jsem, že inovace technologií v diabetologii by mohlo být něco, co by mě v životě naplňovalo.

Planeta, na které se cítím sama sebou

Díky tomuto prvnímu diabetikovi jsem se také dostala na edukační kurzy v Luhačovicích, kde jsem se postupně seznámila s dalšími pacienty. Pamatuji si, že když jsem tento pobyt navštívila poprvé, připadala jsem si jako někde na jiné planetě, ale na planetě, kde se cítím vlastně konečně sama sebou, přirozeně a „normálně“. Ne „normálně“ jako nediabetik, ale ve smyslu, že bylo pro mě konečně normální diabetikem být. K tomu všude řvoucí alarmy z pump, lidé hltající tuby s cukry a další manévry diabetiků byly pro mě vlastně až úsměvné sledovat, v dobrém slova smyslu.

Inzulinová pumpa – věc, s kterou budu sdílet svůj životní prostor

Vrátím-li se k poslední zmíněné lékařce, i přes moje počínající sebe-edukace nebyla kompenzace stále ideální, a tak mi paní doktorka navrhla přechod na pumpu do diabetologického centra. Pro mě tímto začala zase nová éra léčby. Po 2 hodinách edukace vyškoleným firemním pracovníkem jsem dostala tašku s přístroji, s nimiž jsem nakráčela na 3-denní hospitalizaci do nemocnice. První plnění zásobníku, které nezvládala ani tamní doktorka a musela si vyměnit novou lahvičku inzulínu, ve mně rozhodně nevzbuzovalo žádnou důvěru. Ruční zavedení moji první kanyly, která byla navíc šikmá, pro mě představovalo určitou dávku odvahy, protože délka i tloušťka jehly s trubičkou rozhodně nebyla srovnatelná s dnešními jehlami v perech. Nějak jsem to ale, se zaťatými zuby, zvládla a ulevila si, že další přijde až za 3 dny. Hned první bolus měl být proveden rovněž mnou, tedy paní doktorka mi sdělila, že jsem byla edukována o zacházení s pumpou (jako by si to za tak krátkou dobu někdo pamatoval), takže si tam mám aplikovat X jednotek inzulínu. No a já si tedy s hrůzou otevřela manuál s kilometr dlouhým pavoukovým diagramem s obrázky na co kliknout, abych se dostala někam a jen se modlila, abych si tedy aplikovala dávku, jakou mám. I tenhle krok jsem však nakonec zvládla a říkala jsem si, teď už mě nic nerozhodí. Hned další problém přišel ale ve sprše, kdy mi vlastně došlo, že nevím, jestli se s pumpou vůbec mohu sprchovat a jestli můžu nechat téct vodu na kanylu, když ji odpojím. Nikdo mi o tom nic neřekl. Poprvé jsem se tedy sprchovala tak maximálně obezřetně, abych ani kapkou nesmočila místo vpichu, než jsem zjistila, jak to tedy je. Další zádrhel byl v nepohodlí nošení pumpy. Dostala jsem k ní jen špagát na krk, u kterého by se člověk během pár minut oběsil, a popruh kolem pasu. Zvolila jsme tedy menší zlo a použila popruh na pas. Nic nekomfortnějšího jsem už dlouho nenosila a začala jsem si říkat, do čeho jsem se to vlastně pustila.

Při odchodu z nemocnice mě navštívila máma a šly jsme spolu takříkajíc „za odměnu“ na nákupy. Protože bylo ještě léto, vyhlédla jsem si tehdy takové pěkné upnuté šaty a rozhodla si je vyzkoušet v kabince. Jak jsem si je ale navlékla na sebe, najednou mi došlo, že nemám kam pumpu dát, a ať ji schovám kamkoliv za šaty, je vidět. Až tam mi došlo, před tím obrovským zrcadlem, že mám u sebe novou věc, se kterou budu sdílet svůj tělesný prostor 24h denně a která bude pro mě znatelným stigmatem toho, že jsem nemocná. Tehdy mi v té kabince bylo opravdu do breku.

Nenechala jsem se však odradit a pořídila jsem si takovou šikovnou klipsnu na pumpu, kterou jsem si schovala do podprsenky a s elastickou lambádou se nakonec dala schovat i pod šaty.

S pumpou se moje kompenzace zlepšila, jak to tak u většiny pacientů bývá, a snížily se mi i dávky inzulínu. Za to jsem byla velmi ráda, protože jsem se dlouho trápila s vyšší váhou a nedokázala jsem nijak zhubnout. Uvědomuji si, že jsem se už v pubertě snažila snižovat dávky, abych nepřibírala. Kvůli tomu jsem pak samozřejmě přispívala k dekompenzaci onemocnění a můj problém s váhou to rozhodně nevyřešilo. Když jsem se pak jednou dočetla o tzv. „diabulimii“, kdy si pacientky schválně neaplikují inzulín, aby zhubly (projevy jsou vlastně stejné jako u rozvoje cukrovky) a pak často končí v lepším případě s ketoacidózou, v horším s oslepnutím nebo selháním orgánů, byla pro mě tahle informace velmi vhodným probuzením k tomu, abych začala brát dávkování velmi vážně. Namísto toho jsem se upnula k běhání, a to jen díky dokopávání mé tehdejší extrémně sportující spolubydlící, která z mého naprostého nechutenství joggingu nakonec udělala doživotní vášeň.

S pumpou se pak jen zvyšovala má touha učit se o nových trendech v léčbě a zejména těch technologiích, a proto jsem se tomuto tématu věnovala i v rámci své diplomové práce. V posledním ročníku jsem se navíc rozhodla o absolvování ročního studia v zahraničí, což mi dalo ohromné a nové zkušenosti jednak v problematice cestování s diabetem, jednak v poznávání toho, jak se pacienti léčí ve světě. Navíc mi tato zkušenost pomohla zase posunout mé hranice v tom, co v životě mohu s cukrovkou zvládat, mnohem dále.

Senzory – prozření a nová etapa mého života

Velké prozření stran vlastní léčby ale přišlo až s příchodem senzorů pro kontinuální monitoraci glykémie (CGM), který jsem si občas nechala nasadit. Najednou jsem zjistila, že i když teoreticky vím, jak mám vše dělat, tak podle toho glykemické křivky rozhodně nevypadají. Ke konci studia a na počátku plně zaměstnaného života jsem navíc dostala do velkých stresů a problému i v osobním životě. Moje glykémie se zase zhoršovaly, tentokrát jsem však výsledky měla díky CGM stále před očima. Vysoké glykémie a výkyvy vůbec mě dostávaly do depresí a přidaly se i další zdravotní komplikace (gynekologické záněty). V této fázi života jsem se tak nějak „plácala“ asi 2 roky. Po vyřešení problémů v partnerském životě jsem se alespoň více uklidnila, ale nestačilo to pro zlepšení zdravotního stavu. Po kontrole na diabetologii, kde se na mě paní doktorka rozhodně neusmívala, jsem si jednoho večera sedla, zamyslela se nad svým životem a řekla si, že to takhle dál nejde a musím se sebou něco dělat.  Ze dne na den, zcela doslova, jsem tedy změnila vlastně vše, co jsem věděla, že může zapříčiňovat moje glykemické výkyvy. Začala jsem si opět vážit jídlo, abych dostala potraviny znovu do oka, vyhledávala jsem potraviny s nízkým glykemickým indexem a výrazně prodloužila dobu čekání mezi aplikací inzulínu a jídlem. CGM už jsem nepoužívala jen pro kontrolu glykémií a prevenci proti hypoglykémii, ale začala jsem se konečně řídit glykemickými trendy a upravovat dávky inzulínu tak, abych se do špatných hodnot vůbec nedostala. Když jsem si pak stáhla data z CGM do počítače a viděla tu změnu (viz obr), zastyděla jsem se sama nad sebou, protože mi došlo, že jsem vlastně celou dobu moc dobře věděla, co bych měla dělat, ale nic z toho jsem v praxi dostatečně neaplikovala.

Z glykovaného hemoglobinu 67mmol/mol jsem se za 2 měsíce dostala na 45mmol/mol.

Co mě po této změně ale šokovalo nejvíce, bylo náhlé vytracení mých zdravotních problémů, snížení pocitu únavy, snížení chutí na sladké a markantní zlepšení nálady. Najednou jsem se začala těšit z naprostých maličkostí, až jsem se sama divila, jak extrémně reaguji, protože jsem takové stavy dlouhou dobu předtím nezažívala. Došlo mi, jak špatně jsem se fyzicky i psychicky dříve vlastně cítila, aniž bych si to vůbec uvědomovala.

Tahle extrémní životní změna mě asi nejvíce motivovala k tomu, abych dosavadní režim dodržovala i nadále a nemusela se znovu potýkat s problémy, které souvisely s předchozí špatnou léčbou.

Myslím si, že je velmi důležité si uvědomit ten fakt, že člověk je nemocný, ač se tak na první dojem nemusí cítit. Snažit se žít jako „zdravý“ člověk neznamená „být zdravý“. Určitá omezení ve smyslu nutnosti kontroly glykémie, dávkování inzulínu, řešení glykemických výkyvů apod. tady pro pacienty stále jsou a prozatímní léčba nám zatím samozřejmě neumožňuje žít zcela jako nediabetik. Nicméně s dosavadními technologiemi a léčebnými postupy se k tomuto téměř nediabetickému stavu můžeme hodně přiblížit a užívat si vlastně všech aktivit takřka bez omezení, pokud víme, jak se v dané situaci máme zachovat stran léčby.

Pro mě je cukrovka jako takové malé dítě, o které se musím neustále starat. Vím, že když jsem já neposlušná, tak je i ono nevrlé a někdy je protivné i z pro mě naprosto nepochopitelných důvodů. Vždycky je ale možnost, jak ho uklidnit a být vlastně spokojený i s ním a netahat ho „za sebou“ ale kráčet s ním „vedle sebe“. A když se občas objeví nějaká ta krize, tak se podívám na můj motivační obrázek (který mi visí nad monitorem v práci (viz obr) a který jsem dostala od jednoho 87-letého pacienta s DM1), usměju se a s o něco lehčí hlavou seberu odhodlání s tím něco dělat.